Bénin : Franck H. C. Hounsa à propos du regard porté sur les albinos : « Dans la société, on est toujours discriminé »

La journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est célébrée chaque 13 juin. Elle vise à promouvoir les droits humains, à sensibiliser le grand public sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’albinisme au quotidien. L’édition de cette année 2023 a été placée sous le thème : « L’inclusion fait la force ». A cette occasion, nous avons eu un entretien avec Franck Houètèhou C. Hounsa, ancien bénéficiaire du programme Young African Leaders Initiative (YALI) des USA et directeur exécutif d’une Ong.  Atteint d’albinisme, il mène un combat permanent en faveur de ses compères au Bénin et en Afrique. Il aborde ici le statut des personnes touchées par cette maladie et le regard porté sur elles dans la société.

AWR : Quelle compréhension peut-on avoir de l’albinisme ?

Franck H.C. Hounsa : L’albinisme est une condition génétique héréditaire non contagieuse. C’est une maladie qui est due à l’absence totale ou la carence en mélanine (substance qui couvre la peau et qui fait que certaines personnes ont une peau noire). Je dois ajouter que les personnes de race blanche et de race jaune ont aussi une autre forme de mélanine qui couvre leur peau. Puisque cette substance manque cruellement, cela peut faire que la personne soit atteinte d’albinisme.

Jusqu’en 2015, il y a plusieurs types d’albinisme. On en dénombre 12 au moins. Les chercheurs s’accordent à dire qu’on peut les ranger en trois (03) catégories. Il y a l’albinisme oculo-cutané qui est le plus rependu en Afrique subsaharienne, l’albinisme oculaire, l’albinisme cutané qu’on trouve rarement. A ce niveau, la maladie touche seulement la peau et n’attaque pas les yeux.

Peut-on considérer les personnes atteintes d’albinisme comme des handicapées ? 

Un débat houleux a été mené au début quand la première experte internationale de l’Organisation des Nations-Unies (ONU) pour les questions d’albinisme a été nommée. Il était question de savoir s’il faut classer les personnes atteintes d’albinisme dans le rang des personnes handicapées ou non. Beaucoup de gens atteints d’albinisme ont une vision très négative du handicap. Ce qui fait qu’au début, on n’était pas prêt à accepter être classés au rang des personnes handicapées. Mais il faut le dire, on est doublement handicapé. Nous avons le handicap de la vue et le handicap de la peau.

Quel est le regard porté sur les personnes qui souffrent de cette maladie ?

Les choses ont commencé par changer. Personnellement moi j’ai toujours été discriminé sur la base de plusieurs choses. Il se fait que depuis l’an 2000 où je suis devenu chrétien, je constate que les chrétiens ont un regard beaucoup plus humanisant du handicap. J’ai beaucoup fait mes armes dans les groupes chrétiens. Ça a fait que je me suis épanoui. Mais dans la société en général, on est toujours discriminé. Les gens ont peur de la différence. Le fait qu’on ne voit pas bien est déjà une source de violence verbale. Beaucoup de gens ne connaissent pas vraiment ce qu’est l’albinisme.

Quels sont les problèmes de santé auxquels les albinos sont confrontés ?

Les problèmes sont multiples. Le premier est celui de la peau. On ne peut pas passer sous le soleil parce que ça crée de grosses plaies et peut déboucher sur le cancer de la peau. La seule prière est que cela ne vous attaque pas. Si vous êtes atteints, il faut tout au moins une dizaine de millions pour tenter de vous sauver. Ce qui est sûr, vous allez perdre la vie.

Puisque nous ne pouvons pas filtrer la lumière, nous ne pouvons pas bien lire. On n’a pas la même vitesse de lecture que les autres. Le fait que vous soyez différent vous force à faire des choses qui peuvent gêner les autres. Vous pouvez ne rien faire à personne et le simple fait que vous soyez différent va susciter une réaction épidermique qui pourra vous faire mal.  Je dois dire que ce n’est pas tout le monde qui rejette les personnes atteintes d’albinisme.

Au Bénin, existe-t-il une association ou un regroupement qui milite pour votre cause ?

A ma connaissance, au Bénin, il y a des organisations non gouvernementales qui plaident pour l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme. Mais il n’y pas une association constituée uniquement d’albinos.

Que peut-on retenir de votre parcours ?

J’ai fait un Bac série D en 2002 et j’ai étudié l’anglais à l’Université d’Abomey-Calavi où j’ai obtenu une Licence. J’ai aussi fait une Licence en théologie et pratique pastorales. Actuellement je suis en train de faire un Master en ‘’traductologie’’ à l’Université Sorbonne Nouvelle en France.

Vos ambitions pour le futur !

Je rêve d’un jour où les personnes atteintes d’albinisme fassent tâche d’huile dans toutes les sphères d’influence. Un gouvernement où on peut avoir deux personnes atteintes d’albinisme comme ministres dans leurs capacités respectives. L’albinisme pour moi est une richesse. Je travaille pour l’épanouissement des personnes qui souffre de cette maladie.